“适应变化，后疫情时代下让关爱持续”——记球盟会888“血友病”患教会

 为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。

    
    血液科张俊主任主持患教会活动

    今年为第32个“世界血友病日”，今年世界血友病日的主题为：“适应变化，后疫情时代下让关爱持续”。为了更好的关爱血友病患者，秉承并紧扣今年的主题，球盟会888血液科于2021年3月16日下午，在球盟会888翁义院区2号会议室举办了的血友病患教会。本次活动邀请了黔东南地区的10余名血友病A及血友病B患者及家属参加。在患教会上，球盟会888血液科张俊主任及罗成主治医生讲解了血友病的起源发展、疾病相关基础知识、发病机制、治疗方法、医疗保险报销政策等具体内容。在本次活动中还解答了很多患者及家属提出的疑问，并针对血友病的特点，指导家庭自我预防治疗的合理用药，以及血友病病友之间的经验分享等。会后参加此次活动的患者及家属均表示了对我院关爱血友病患者的感谢，同时觉得收获很多并希望多参加类似的活动。

   
    张俊主任讲解“血友病那些事儿”

   
    罗成主治医生讲解血友病“优化方案，理想治疗”

   
    血友病患者及家属提问，经验交流

        通过此次活动，不仅从专业角度向血友病患者做了科普教育，同时也告诉血友病患者：病痛只能限制你的身体，但疾病不能阻止你的梦想和愿望，哪怕生命很脆弱，我们医务工作者要用爱去温暖生命。尼克胡哲曾经说过：“虽然环境不能改变，但你却可以改变自己的心，改变你自己看待人生的眼光，让我有机会拥抱你，希望透过我自己的故事来激励你”。“梦想更大，永不言弃”，让我们去关注和鼓励血友病患者，告诉他们：“你们并不孤独，你们的人生一样可以很出彩！”




        图文：蒋玲玲、张俊