6月25日下午，由中国罕见病联盟组成的专家组对球盟会888成立“血友病治疗中心”进行现场评审。黔东南州卫健局医政医管科杨秀春科长、球盟会888院长陆方阳、副院长徐勇、翁义院区执行院长唐涛、翁义院区执行副院长张俊及相关科室负责人参加了评审会。
此次评审专家组由南方医科大学南方医院孙竞教授、贵州医科大学附属医院曾小菁教授、贵州医科大学附属医院金皎教授、南方医科大学南方医院主管护师柳竹琴组成。专家组分别前往病房、门诊、药房、急诊科、影像科等科室实地考察，对血友病的诊断、治疗、药物供应、多学科协作、康复治疗、患者信息登记、一站式结算等进行了全面评审。
现场评审结束后，专家组进行讨论表决。球盟会888顺利通过了“血友病治疗中心”的评审，并进行现场授牌及血友病一站式服务正式开通，这是今年中国罕见病联盟第1个通过评审的“血友病治疗中心”（全国至今第39家）落户贵州省黔东南州。
黔东南州卫健局医政医管科杨秀春科长在评审反馈会上，首先对评审专家不辞辛苦来到黔东南州开展现场评审工作表示感谢！希望以这次评审为契机，进一步提升黔东南州血友病的诊疗能力，完善罕见病服务体系建设，持续探索新的诊疗模式，不断提高全州血友病患者生存质量和生活质量。
南方医科大学南方医院孙竞教授在评审会上也提出了一些指导意见，希望继续加强对患者的随访工作，及时上传至全国血友病登记系统。他讲到，罕见病实际上不是每个医生都能知道，每个医院都能做得到的。但是我们希望在一个区域里，能有一家医院带头，制定区域里的标准，使得血友病患者能够实现属地化管理，接受同质化、规范化的治疗。
陆方阳院长表示，对于这次评审，医院高度重视。罕见病联盟的建设对于罕见病患者及其家庭具有重大意义，让罕见病患者能得到及时的救治，提高生活水平。在政府、医保局及慈善总会对罕见病群体的重视与关心下，患者个人承担医药费大大减少，极大地减轻了患者的经济负担。通过中心化建设，巩固提升医疗质量，以高质量的“中心化”学科建设推动医院高质量发展。
翁义院区执行副院长张俊简要地介绍了贵医大二院血液科学科建设以及团队建设情况。并表示将以此次评审为契机，补足短板，进一步提升血友病治疗能力，完善服务体系建设，持续探索新的治疗模式，持续完善相关测定，不断提升黔东南州血友病患者生存质量和生活质量。
图文：刘思佚
编辑、一审:张 强
二审：张 俊
三审：王临恺
